Diagnose ALS was nun e.V.

Diagnose ALS: Warum Nervenzellen geschädigt werden und degenerieren, ist unbekannt. Wenn die mysteriöse Krankheit ALS aber von einem Menschen Besitz ergriffen hat, ist heute niemand in der Lage, sie zu stoppen.

Nach der „Diagnose ALS“ dreht sich alles darum, einem immer kranker werdenden Menschen die Würde zu erhalten. Schnelle und kompetente Hilfe ist nötig. Die Lebensdauer nach Diagnosestellung beträgt drei bis fünf Jahre.

Der Verein erinnert an Matthias Weber, der gut drei Jahren nach der Diagnose ALS am 1. Dezember 2009 im Alter von 49 Jahren an der Krankheit gestorben ist.

Diagnose ALS was nun e.V. bietet Angehörigen von Erkrankten deutschlandweit seine Hilfe an. Er liefert Informationen zur Krankheit, er hilft im Umgang mit der Krankheit. Der Verein weiß, wie ein Netzwerk um einen Kranken aufgebaut werden kann. Er hilft, die nötigen medizinischen, therapeutischen und sozialen Maßnahmen zu organisieren. Er kennt sich im Umgang mit Krankenkassen aus und macht sich in der Öffentlichkeit für die Belange der Erkrankten und Angehörigen stark. Die Krankheit ist Problem genug, der Verein hilft, mit den vielen kleinen Problemen umzugehen. Der Verein informiert umfassend über das Leben und den Umgang mit der Diagnose ALS und macht die Öffentlichkeit auf die relativ seltene Krankheit aufmerksam.

Der Schritt in die Öffentlichkeit ist das letzte Vermächtnis von Matthias Weber.

Was ist ALS?
ALS ist die Unfähigkeit der defekten Nervenzellen gesunde Muskeln weiterhin zu versorgen und am Leben zu halten. Die Amyotrophe Lateralsklerose ist eine degenerative Erkrankung des motorischen Nervensystems. Nervenzellen die für die Muskelbewegungen verantwortlich sind werden fortschreitend und für immer geschädigt. Unsere Muskeln bewegen sich, wenn sie über das Gehirn den Befehl dazu erhalten. Diese Befehle werden über die Nerven an die Muskeln weitergeleitet. Sind die Nervenzellen geschädigt können die Befehle an die Muskeln nicht mehr weitergegeben werden. Egal wie sehr man sich anstrengt, die Bewegung an Armen und Beinen ist dann nicht mehr möglich. Das bedeutet eine zunehmende Einschränkung des täglichen Lebens. Die ALS ist nicht heilbar. Der Schwerpunkt der Therapie ist es, die Symptome zu lindern. Hilfe ist schnell nötig, weil die Krankheit schon morgen ein anderes Problem aufwirft. ALS tritt weltweit auf.

Projekte:

Diagnose ALS was nun e.V - Vorlesebuch für Kinder von ALS-erkrankten Eltern