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Eltern begleiten Eltern

 
Region:Deutschland, Europa
Thema:Behindertenhilfe
Selbsthilfegruppen
Laufzeit:02/2007 - 
Initiator:Arbeitsgemeinschaft Spina Bifida und Hydrocephalus e.V.
Eltern begleiten Eltern
 

 

Eltern begleiten Eltern


Wenn Eltern also ein Kind mit Spina bifida und/oder Hydrocephalus haben, sind heute Hilfsstrukturen da, die die notwendige Unterstützung bieten, um sich in der für sie meist neuen und belastenden Lebenssituation zurechtzufinden. Die medizinischen Maßnahmen müssen abgestimmt werden, Therapien und Hilfsmittel müssen individuell angepasst werden. Das Kind soll optimal gefördert werden und die ganze Familie muss sich auf die Situation, ein behindertes Kind zu haben, einstellen. Die spezialisierten Kliniken für Spina bifida und Hydrocephalus und die ASBH-Selbsthilfe bieten hier die notwendige Unterstützung, damit Eltern in dieser Situation nicht allein gelassen werden.

Doch wie kann sichergestellt werden, dass die Familien an die Informationen über das bestehende, gut ausgebaute Netzwerk kommen? Über das Internet lassen sich vielfältige Informationen finden, und die ASBH hat inzwischen 18 Ratgeber zu Spina bifida und Hydrocephalus herausgegeben, in denen viele Fragen beantwortet werden.

Dennoch ist die schriftliche Information nicht ausreichend. Eltern brauchen in dieser Situation das persönliche Gespräch, individuelle Begleitung. Sie müssen ihre Sorgen, Ängste und Hoffnungen mitteilen können. Dies geht weit über die medizinischen Aspekte hinaus und Ärzte können diese Funktion nicht übernehmen. Hier bietet die Selbsthilfe die nötige Kompetenz. Betroffene Eltern können Eltern, für die die Situation neu ist, begleiten. Sie können zuhören, viele Fragen aus dem alltäglichen Leben beantworten, über die bestehenden Angebote an Rollstuhltraining, Freizeiten, Diagnostisch-Therapeutische-Aufenthalte, Seminare etc. informieren und so dabei helfen, dass das Kind bestmöglich nach der individuellen Ausprägung der Behinderung gefördert wird.

Da die Eltern von Kindern mit Spina bifida und/oder Hydrocephalus fast immer eine spezialisierte Klinik in Deutschland aufsuchen, besteht hier die ideale Infrastruktur, um Elternbegleitung zu erproben. Hier können Eltern neben der medizinischen Einstellung auch das Angebot erhalten, von geschulten Tutoren auf ihrem zunächst schwierigen Weg ein Stück begleitet zu werden, um sich einen guten Überblick über Möglichkeiten und Grenzen zu verschaffen. So kann gewährleistet werden, dass das vorhandene Netzwerk an Hilfen den Betroffenen bekannt ist und sie eine/n Ansprechpartner/in haben, der bzw. die ihnen hilft, die jeweilige optimale Förderung für ihr Kind auszuloten. Dies beugt einer Überforderung der Familien vor, stärkt die Selbsthilfe und unterstützt auch die Kliniken, indem sie die medizinischen Maßnahmen durch soziale synergetisch ergänzt.

Die ASBH startet das Projekt 2008 mit der Schulung von ehrenamtlichen Elternbegleiter/innen und der exemplarischen Erprobung an verschiedenen Kliniken deutschlandweit.
 

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